2008年，北京一家医院门口，一个坐在轮椅上的男人，身上还抱着一个瘦小的婴儿出现在了医院门口。
来往的人纷纷投来了好奇的目光，因为坐在轮椅上的这个男人，身材矮小，身高不足正常人的一半，但他的面容却是一个成熟的中年男人。
在男人的身边，还站着一个正常的女人，女人的模样看起来十分年轻，面容秀丽。
这个男人得的什么病？身上抱着的孩子以及他身旁的女人又跟他是什么关系？
2021年，有位导演拍摄了一部长达60多分钟的记录片，来记录一位先天性成骨不全症患者在底层社会挣扎求生的故事。
这部纪录片入围了第15届的青年电影展，虽然因为技术条件有限，取消了后面的播放场次，但也让人们了解到了这个先天性成骨不全的患者，是如何屹立在生活与病魔面前四十余年而不倒的坚强精神。
而这部纪录片的主人就是那个在医院门口吸引了众多目光的男人，敢于向生活和命运抗争的张永红。
01、先天性的瓷娃娃1973年，张永红出生在陕西省延安川乡村的一个普通的农村家庭，家里一共有5个孩子。
张永红在3岁以前跟其他孩子没有什么两样，父母下地干活没人管，在土里摸爬滚打那是家常便饭。
但是从他3岁开始，张永红的父母发现他好像突然停止了生长，而且早就学会走路的张永红突然不会走路了。
这让张永红的父母感到十分着急，于是便带张永红到医院检查，结果医生告诉张永红的父母，张永红患有先天性的成骨不全症。
张永红的父母都是农民，哪里听得懂这些专业名词，只能询问道：“医生，俺娃的病究竟要怎么治。”
“这是先天性的遗传疾病，没法治，你孩子以后很难长高了。”医生的话如同一盆凉水一样浇在张永红的父母头上。
成骨不全症也叫脆骨症，俗称“瓷娃娃症”，从表面看，这种病跟“侏儒症”类似，患病的人身高都会比正常人矮。
但不同的是，侏儒症患者一般健康状况正常，除了矮一点，生活不会受到太大影响。
可成骨不全症患者，骨骼脆弱，很容易发生骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，就像是个瓷瓶一样，不能碰撞，因此这种病又叫作瓷娃娃病。
那个年代，农民家庭养活5个孩子已经十分了不得了，哪还有钱给孩子治病，狠心的父母甚至会把患病的孩子丢掉。
但张永红的父母没有放弃他，他们认为再苦再累这也是自己的孩子，虽然不能给孩子看病，但还是能给他一口吃得让他活下去。
贫穷的家庭情况迫使父母只能把张永红带回了老家，从3岁那年开始，张永红的身高就维持在了70厘米。
因为父母每天要去10公里外的生产队干活，回到老家的张永红不能没人照看，父母就把他托付给了年迈的爷爷奶奶。
张永红的爷爷奶奶虽然年纪大了不能下地干活，但却有着一门剪纸的手艺，两位老人家依靠这门手艺补贴家用。
10岁那年，在张永红的要求下，他才被父亲送到村里面的学校上学.
老师因为张永红的个子低并且他已经晚了3年上学，年纪不合适为由，不愿意收他，张永红就跪在地上求老师收下。
好不容易被老师收下的张永红并没有感受到上学的快乐，他的同学都是正常人，这注定他和其他的同学不一样。
张永红只能看着同学们在教室中嬉戏打闹，只有他自己坐在板凳上，时不时还会有坏小子来嘲笑捉弄他。
为了在学校方便，母亲给他做了一个小板凳充当“走路工具”。
坐在凳面上，双腿交叉放在身前，再利用双手的力量握住凳子的两端，一左一右地抬起，挪动凳子，达到前行的目的。
虽然早晚有母亲负责接送他上学，但是在学校里的时间因为没有朋友，张永红只能依靠自己。
为了避免上厕所被那群坏小子捉弄，他在学校的一天常常是滴水不进。
更让人难受的是同学们的嘲笑，他们肆无忌惮地在张永红面前议论他是怪物，甚至还会当面辱骂他。
1986年，12岁的张永红最终受不了了，放弃了学业。
回到家后，张永红就开始跟着爷爷奶奶学习剪纸。
奶奶是村里有名的剪纸高手，逢年过节的喜庆节日，好几公里外的村子里都有人找到家里来，要请张永红的奶奶剪窗花。
有过年的用的福字，也有新人结婚要用的大红喜字。
在张永红不上学后，奶奶为了张永红以后能有个谋生的手艺，便开始了对张永红严格的剪纸训练，张永红自此的生活几乎都是与剪刀和纸一起度过的。
从简单到复杂，从生疏到熟练，张永红付出了比正常人更多的心血。
刚开始的时候，因为身体原因，张永红经常因为不能很好地操控剪子而被扎得满手是血。
18岁时，张永红已经学习剪纸整整6年了，那一年恰逢陕西省举办了一场青年剪纸大赛。
张永红迫切地想知道自己学了这么多年的手艺究竟如何，于是在哥哥的陪同下，张永红参加了那场比赛。
令他惊喜的是，他拿到了一等奖，这让张永红第一次对自己有了自信。
另外，这次西安之行，也让18年来一直待在农村，听外出打工的人谈及城市繁华的张永红，真正见识到了大城市的繁荣。
青出于蓝而胜于蓝的张永红剪纸手艺渐渐超过了奶奶。
在大家的支持下张永红参加了陕西省的剪纸技艺大赛，不负自己辛苦的张永红夺得了大赛冠军，因为比赛信心倍增的张永红决定去看看外面的世界。
03、外面的世界当张永红第一次跟父母说他要出去时，家里人都不相信他独自一人在外面能活得下去。
张永红的父亲为了打消他出去的念头，甚至放下了狠话：“只要我和你妈没有死，你就别想出这个大门。”
但是心意已定的张永红没有听从父亲的阻拦，他有了一门可以养活自己的手艺，如果不出去打拼，那么这门手艺也会逐渐荒废。
那一天，张永红的父母早早下地干活去了，张永红就偷偷地从家里跑了出来，恰好村里有人要进县城，张永红就求着他把自己带进了县城。
到县里后，张永红遇到了一个大巴司机，在不断地祈求下，大巴司机可怜张永红，便让他上车把他送到了山西省太原市。
初到太原的张永红没有钱租房子，只能睡在车站里，靠着在五一广场的路边卖剪纸勉强生活。
张永红的剪纸只卖两毛钱一张，便宜的价格加上他精湛的手艺受到了人们的青睐。
这样的日子持续了半年，冬天寒风凛冽，张永红的脚都被冻坏了，但是既然认定了要去大城市发展，再辛苦都要活下来。
张永红遇到的好心人很多，每次拿到剪纸时，客人都会给张永红随手扔下一些钱，渐渐地张永红凭借着剪纸居然赚到了钱，生活也有了起色。
这让张永红明白，只要自己不放弃，再苦再难都能靠着自己糊口养活自己，然而挣到了钱的张永红却被几个小流氓盯上了。
有一天张永红刚把挣到的钱存到了银行，从银行出来时，流氓用刀架在张永红的脖子上，逼他说出银行卡的密码。
张永红也是个倔脾气，那是用命挣来的钱，他死活不说。
幸亏有好心人看到后报了警，帮助张永红免被抢劫，警察把张永红带到派出所联系了张永红的家人。
张永红的哥哥在知晓失踪的张永红的具体地址后，立马从老家赶了过去。
这些日子张永红一直渺无音讯，这让他的父亲十分担心，虽然张永红回家受到了父亲的破口大骂，但看在张永红不仅安然无恙，还挣了几百块钱，有了养活自己的能力后，张永红的家人改变了张永红很难在外面生存下去的想法。
独自外出闯荡的张永红，拿着赚来的辛苦钱证明了自己能够养活自己，不用再做大家眼里的可怜人。
有过一次外出历练的张永红再也不想着安居在这小小的房子内，他跟着自己外出打工的哥哥一起，再一次踏上了前往西安的路程。
到西安后，张永红又开始了摆摊的生活，不过这次的张永红有了上次外出挣的本钱，不多久，他就自己租了一个小小的铺面。
人口流动量大，很多人被张永红惟妙惟肖的剪纸吸引了目光，小小的店铺内总是被围得水泄不通。
有当地人，也有前来旅游的游客，每当去收租，房东看见张永红的剪纸生意一直是那么红火，来往的客人都快踏破了他的门槛。
房东灵机一动，有了一个和张永红合作的想法，他和张永红商量，两人一起在当地办一个剪纸培训班，张永红负责教授学生，房东则负责招揽学员。
两人一拍即合，合作的剪纸培训班也顺利开业，很多喜欢张永红剪纸的人都慕名来到张永红的剪纸培训班学习剪纸，一时间剪纸培训班的生意相当不错。
张永红也在这段时间里攒了不少钱。
在这之前，谁都不会相信，张永红这样的一个残疾人不仅娶了老婆，还有了一个女儿。
在张永红的小店旁，有一个小姑娘摆的擦鞋摊。
这个姑娘姓崔，张永红喜欢叫她小崔，小崔比张永红小10岁，生活也很拮据，张永红看到后就经常帮助她的生活。
或许是想找个依靠，或许是被张永红的善良打动，小崔竟然决定嫁给这个身材矮小的男人。
日久生情的两人顺利步入了婚姻殿堂，那时的生活对于张永红来说是幸福的，他不仅和正常人一样结了婚，在剪纸事业上也是蒸蒸日上。
2004年，张永红和小崔正式结了婚，女孩是个正常人，外貌可以，只是脑子不发达，比较木讷，平时的生活都是由张永红指导的。
结婚几年后小崔想要一个孩子，但是张永红害怕孩子遗传到他的疾病，就不敢答应。
最后实在耐不住小崔的软磨硬泡，加上家里除了他，兄弟姐妹都没有这种先天性疾病。
读书不多的张永红觉得孩子遗传这种病的可能性不大，于是就同意了小崔想要孩子的想法。
2008年，张永红和女孩的女儿出生了，女儿看起来非常健康，女孩和张永红两个人都非常开心。
但到了满月的时候，张永红发现女儿的双腿呀出现了浮肿的症状，这对张永红来说简直是一个晴天霹雳，他赶紧带孩子到医院检查，结果不出所料，孩子遗传了他的疾病。
张永红不愿意让自己的女儿也会遭受这种疾病的折磨，于是发誓一定要治好孩子的病。
他四处打听治疗这种病效果好的医院，最终得知北京的一所医院曾经有很多的成功治疗案例。
为了给孩子治病，张永红毅然决然地放弃了他原来的剪纸事业，前往北京，为了省钱，张永红一家是靠着一辆电动车日夜赶路骑过去的。
在路上，为了给女儿挣够治病的钱，一有空闲，张永红就摆摊卖剪纸赚钱。
那段时间，社会上有很多好心人了解到张永红一家的悲惨遭遇后，纷纷向张永红一家施以援手。
但因为高昂的治疗费用，小崔却逐渐承受不住生活带来的“无形压力”，产生了和张永红离婚的念头。
比较幸运的是，张永红的女儿经过医生检查治疗后，病情大为改善，医生告诉张永红说，虽然孩子以后要一直补钙，但是可以像正常人一样成长了。
小崔忍受不了“丈夫是残疾，女儿也是残疾”的生活，最终也是选择离开了张永红，改嫁他人。
这么多年过去了，张永红的女儿上了初中，但小崔始终没有来过一个电话，好像忘记了她还有这么一个女儿。
为了女儿的后续治疗，张永红选择了留在北京挣钱，张永红本身照顾自己就很麻烦，无奈把女儿送回了老家，只身一人留在了北京。
2010年，张永红在北京租了一个门店，在那里重新开始他的剪纸事业，虽然他的店铺只有8平米，但进去之后，往往能给人进入到另一个世界的感觉。
各种各样的剪纸布满了整个房间，十二生肖、十八罗汉、武松打虎。
剪纸技艺高超的张永红打动了如今的房东，看着这个积极生活永远阳光的张永红，房东愿意给他提供一间免费的门店。
就这样，张永红在北京有了稳定的住所，张永红所在的南锣鼓巷的剪纸门店，是人流密集的旅游之地，给张永红带来了源源不断的顾客。
因为张永红的剪纸作品样式好看、价格低廉，吸引了大量北京本地人民的喜爱，还吸引了很多来北京旅游的游客的目光。
他觉得张永红的手艺价值要高于他的收费，于是在买剪纸之后会额外给张永红一些钱，就这样，重现开张的张永红又把生意做的风生水起。
张永红的事迹逐渐传开，他高超的剪纸技艺也引起了国家艺术委员会和非物质文化机构的关注。
2017年，张永红获得“工艺美术家”的称号。
2018年，张永红在首届非物质文化遗产评选中获得了“冠军金牌剪纸工艺大师”称号。
2019年10月，张永红历时几年终于完成了一副《清明上河图》的剪纸，剪纸的大小是一比一复刻了清明上河图，剪纸出来的作品居然和画出来的别无二致。
有一个富豪看到后十分喜欢，愿意出价60万购买，但是被张永红给拒绝了。
后来在张永红将这幅剪纸捐赠给了非物质文化机构，之后因为疫情的到来，旅游业受到冲击，张永红的生意也有点不景气，没有机会赚钱的张永红就索性做起了公益事业。
一个需要别人帮助的人，凭借着自己的努力开始帮助别人。
另外他还成立了一个工作室，教一些残疾朋友学习剪纸，让他们也能凭借自己的双手赚钱。
2022年，张永红49岁了，这段时间以来旅游逐渐恢复，张永红也慢慢有了生意，养活自己不成问题。
虽然张永红小小年纪就遭遇不幸，被病魔缠身，但他身残志坚，面对生活永不放弃。
最终凭借自己的剪纸手艺，得以在北京这个大都市争得立足之地，虽然日子算不上富裕，但自己一人生活得也算上有滋有味。
张永红唯一遗憾的是，他近来得知，妻子小崔离开他之后嫁给了一个跛腿的乞丐，如今又生了两个孩子。
但他身上所展现的不向命运妥协，坚持与命运抗争到底的精神也值得我们学习。
参考文献：1、张永红采访自述：我身高70厘米，娶了个老婆跟人跑了，如今我靠剪纸养活女儿
2、乐乐.剪花疑始发，刻燕似新窥——“小人侠”张永红的剪纸艺术[J].北京纪事,2018(07):45-47.
