Alan Bentley在家的时候，经常在地上爬着走，

因为他得了一种病，脚上长出的老茧，让他无法像常人一样用脚走路......

Alan来自英国斯塔福德郡，今年63岁，

他从出生起，就患有一种叫奥姆斯特德综合征的疾病，又称破坏性掌跖角化病（PPK）。

这种病会让患者脚底、手掌或嘴巴周围的皮肤异常生长和增厚，生出老茧，

导致皮肤皲裂、流血、疼痛或瘙痒、毛发生长异常、指甲和出汗异常等症状，造成行走困难，关节问题，增加感染的风险，

以目前的医疗水平无法根治，还会随着时间推移变得越来越严重。

这种病是由基因突变引起的，有时一个家族的人都会发病，没有家族史的人偶尔也会得这种病，

而Alan属于有家族遗传史的，他爸爸也得了同一种病。

Alan家有三个孩子，刚出生时都没有任何症状，

但Alan比较倒霉，出生后没过多久，在他还是个婴儿时，脚底就开始长出很硬的皮肤。

10岁时，他的脚底就长出厚厚的老茧，一走路就剧烈疼痛，让他无法拥有正常的童年。

“我很喜欢足球，但不能踢球，这让我很失望，我感觉自己被孤立了。”

在学校的更衣室里，Alan总是穿着袜子，从来不让同学们看到他的脚，怕被人笑话，

但这种病带来的其他症状，比如头发稀疏和斑秃，走路总是跛脚，都让他被人嘲笑了好多年。

一到夏天，情况会更糟，

前脚掌和脚后跟的位置已经没有多少“完好的肉”了，只有大块的黄色老茧，能长到接近1英寸厚（即2.54厘米），

老茧位置发炎后变得红肿，脚一踩地就疼痛难忍，

他在家只能爬着走，不得已需要出门时，也不能走太多路。

11岁时，Alan忍受不了这些老茧，开始预约每周六去看一次手足病医生，

在没有任何麻药的情况下，医生会用手术刀或剃须刀把坚硬的老茧割掉。

这种治疗很受罪，效果也非常有限，

治疗后的24小时，Alan脚底的老茧和疼痛会有所缓解，

但用不了多久，老茧就会重新长出来，

正因为如此，Alan的爸爸总是自己修脚，从不让别人碰。

从学校毕业后，Alan找了一份坐办公室的工作，这样大多数时间都不用活动，

他当时年纪轻轻，就已经决定不要孩子，因为不想把可怕的疾病遗传给下一代。

而且，这种病也夺走了他的业余生活和社交，

那是上世纪70年代，Slade乐队正当红，同事们经常去看他们的演唱会，可Alan从来没去过，

他觉得自己很惨，活着就像熬日子。

25岁那年，苦恼的Alan开始酗酒，

他经常把自己喝得晕晕乎乎，然后也只能睡三四个小时，

因为脚底一跳一跳的疼痛会把他吵醒。

“我太沮丧了，主要是因为没有任何办法能解决这个问题。”

Alan觉得快撑不下去的时候，甚至想过自杀。

但最终他还是熬了过来，

一边忍受脚底老茧的折磨，一边试图像正常人一样生活。

他结婚了，妻子跟前任有两个孩子，Alan当上了继父，

虽然仍然坚持不要自己的孩子，但起码能体验一下一家人其乐融融的感觉。

Alan现在在一家栅栏制造厂商上班，干得还是坐办公室的活，

外出时尽量少走路，从来不排队，因为无法长时间站立，

“我不能排队，因为排队时人会把身体重心轮流换到两只脚上，这样站着轻松些，但我会脚疼。”

在家他可以膝盖着地爬着走，避免用到脚，

“我的脚会一跳一跳的疼，还有火烧火燎的感觉，就像脚底着火了一样。”

“从起床的那一刻起，一疼就是一天。”

“脚一沾地，就是一股钻心的疼痛，我有时会跪倒在楼梯上。”

这样的痛苦，Alan忍受了50来年，他说自己的生活“惨极了”，

慢慢的，他已经学会用鱼肝油自己修脚，来控制炎症和疼痛感。

Alan看过医生，也猜到这种病来自家族遗传，

但多年来始终无法确诊到底得了什么病。

直到2013年，一个偶然的机会，他才找到确诊的方法。

当时，妻子Susan在油管上看到一段视频，视频里讲了一种遗传疾病，跟Alan的情况类似，

她马上把视频拿给丈夫看，受视频启发，Alan这才知道可以通过基因检测来确定病因。

找到检测机构后，Alan把唾液样本给他们寄过去，

不久后他就拿到检测报告，上面写着一种陌生的疾病——奥姆斯特德综合征。

确诊是个好消息，但不幸的是，这种病以目前的医学水平还无法根治，

医生一般会给患者开类固醇或类维生素A等药物，来控制症状，但无法彻底治好，

奥姆斯特德综合征的发病概率只有百万分之一，这么小的概率就偏偏让Alan赶上了。

直到去年，医生终于想出了一种新疗法，

他们让Alan服用治疗肺癌的药物厄洛替尼，控制奥姆斯特德综合征的症状。

让人高兴的是，这种疗法真的见效了，

服药后24小时，Alan已经能在家站起来，稍微走一走了。

“这不仅是个突破，简直是爆炸性喜讯。”

“那种感觉太美妙了，我的希望曾一次次破灭，但当时就感觉‘我要做到了’。”

服药第二天早上，Alan在家附近走了半英里，

之前除非迫不得已，否则他绝对不会走那么多路，

“我以为走那么多路，脚底又要疼起来了，但是没有。”

“八九岁之后，这是我第一次能正常走路，而且脚还不疼。”

现在的疗法只是暂时帮Alan控制了症状，

要想根治奥姆斯特德综合征，还需要医生和研究人员继续努力，开发出特效疗法。

伦敦玛丽女王大学的分子皮肤科教授Edel O'Toole表示，

想要攻克这种罕见皮肤病，获得基因检测样本非常重要。

通过基因检测，研究人员能收集到更准确的基因信息，

从而对症下药，研究更有针对性的新疗法，

未来的某一天，或许就能开发出根治奥姆斯特德综合征的特效疗法了。

虽然现在还不能彻底摆脱疾病，但Alan还是很坚强乐观的。

“这种病主宰了我的生活，拿捏着我的生活，把我的人生弄得一团糟。”

“但是在某种程度上，它也塑造了我的人生。”

“遇到这种情况，要么克服它，要么被它毁掉。”

“我已经度过了难关，也一直在战斗，我的使命就是不让其他人也遭受这种痛苦。”

“如果能帮到别人，我这辈子也就值了.......”