信任危机爆发后，对急需钱的病患家庭，个人筹款已经成了一种不抱希望的希望。

程智斌透过铁锈的栅栏望向学校。9958华西执行团队 摄

文｜新京报记者 邵媛媛

编辑｜陈晓舒 校对 | 柳宝庆

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2019年的冬天，在洛阳栾川县冷水镇东增河小学门口，13岁的程智斌双手扒拉着大门的铁栅栏，他的大眼睛透过栅栏空隙，忧郁地望向几栋教学楼。

五年前，程智斌小学一年级时，母亲杨艳丽每天带着他从大山沟的家，走半个小时，到村上的小学上学。但很快，他们就不用再花半小时去学校了。那年除夕，程智斌被查出重型再生障碍性贫血，此后，全家过上了四处筹钱，四处求医的日子。

2019年11月25日，为了凑钱做手术，父亲程海波为儿子发起了第三次网络筹款。

五天后，一则《卧底实拍医院扫楼式筹款，审核漏洞多》的视频在网上传播，视频中揭露了一款大病筹款平台“水滴筹”线下推广人员募捐金额填写随意、审核不严、求助故事有模版，和被要求“末位淘汰制”等问题。

舆论在网络上不断发酵，大病筹款平台引爆公众信任危机，水滴筹宣布全面暂停线下服务，同类平台亦然。

从2014年兴起，大病筹款平台已高速发展了五年。但在这五年里，商业与公益，一直是这个行业难以掌控的一块平衡木。往上不断加码的还有：行业监管的“无法可依”、恶性的商业竞争以及无力自救的患者们。

在危机来临后，影响最直接体现在那些筹不到钱的患者家庭身上。他们永远是沉默的一方。

医生不断催着程海波和杨艳丽筹钱给孩子做手术，拿出30万手术费，就能立马把孩子推进手术室。

但12月17日，大半个月过去了，他们只筹到442元。

一个网络募捐的时代

2014年1月30日下午，程海波带儿子赶到河南省肿瘤医院时，他们成了那天最后一个病人。第二天，就是春节。

7岁的程智斌被确诊为重型再生障碍性贫血。为了赚钱给孩子治病，程海波坐上去甘肃的火车，去做矿山出碴的体力活，他打听到石家庄的医院能治这个病，让妻子杨艳丽带儿子去石家庄。

在甘肃时，程海波给主治医生打了个电话，对方说这是血液科最轻的病，两年内能治好，花费大概是十七八万。“我说那行，就在这儿治。”程海波说，“当时我就下定决心，赚钱把娃子的病治了。”

半年后，程智斌的病情稳定，杨艳丽带儿子回家。此后两年，程智斌以药为生，每月药费需要五千多元。但程海波因打工过度，腰椎间盘突出，无法再从事重活，只能回老家打零工。杨艳丽为了孩子能做脐带血移植，怀孕两次，均失败。

杨艳丽和儿子在一起。9958华西执行团队 摄

也在程智斌确诊的这年，北京的
创业工程师周汉突然被查出急性肝衰竭。他的同事通过众筹平台轻松筹发起“拯救
创业攻城狮”的筹款项目，消息在
创业圈与技术圈炸开，一个晚上，筹得30万。

2014年，众筹是互联网
创业的风口之一，每个月有七、八家平台诞生，众筹项目五花八门，传播场景集中在个人
微信朋友圈。世界银行发布《发展中国家众筹发展潜力报告》，预计到2025年，我国众筹行业的市场规模将达到460亿-500亿美元。

周汉因术后感染，抢救无效去世，但大病筹款的互联网传播势能被挖掘，轻松筹也将业务方向调整聚焦至大病筹款。爱心筹、无忧筹、诺言筹、细雨筹、水滴筹等大病筹款平台纷纷上线，开启了一个网络募捐的时代。

水滴筹作为首个0手续费的大病筹款平台，发展最快。2017年6月上线后10个月内，四万多人发起筹款，近两千万用户捐助了十数亿元。

程海波在读医药费单子。9958华西执行团队 摄

2017年11月某日下午3点，程海波第一次接触水滴筹，攥着手机为儿子申请筹款，一直琢磨到凌晨2点，才把筹款成功发起。

这年冬天，程智斌不断高烧流鼻血，之后晕厥，送急诊。有一夜，程智斌吐血四次，医生说不行了，但最后还是抢救了回来。杨艳丽回想起这天夜里，哭得泣不成声。

医生说，做ATG（抗胸腺细胞球蛋白）治疗应该能治好程智斌的病，但需要十几万。程海波问亲戚朋友借遍，也就“万把回事儿”，远远不够。嫂子对程海波说，你弄个水滴筹试试。

凌晨两点，程海波终于把所有资料都填对，筹款成功发起了。入睡前，他将水滴筹转发到朋友圈，他看到很多人在这个平台上筹到十几万。程海波心里念着，只求老天爷了。

一个月后，程海波在水滴筹筹到1万6，
加上村里学校、
大队和镇上企业的募捐，七拼八凑到五万块。程海波带着钱去求村长，让村长去医院说情，钱慢慢还，才给孩子上了ATG。

一份“满足对工作一切幻想”的职业

2019年10月，程智斌ATG治疗失败，开始每月输血小板维持生命。杨艳丽要带着儿子坐班车翻过大山，再坐大巴才到得了洛阳市里的医院。医生说，孩子只剩下最后一步，就是移植，需要三十万。

在洛阳的医院，程海波遇见了悟空筹的筹款顾问韩甜甜。

程海波已经不想众筹了，他觉得两年前已经发起过一次了，该捐钱的人都捐了，筹不到钱了。

韩甜甜和同事开车去了程海波山沟里的家，外面下雨，屋里也下雨，喝的水都不干净。她坚持让程海波筹款，还帮助他们申请低保户。第二次筹款，程海波筹到了七千多元。

程海波的家。9958华西执行团队 摄

“最土的不就是这话——帮助他人还能赚钱。”韩甜甜说， 2017年，随着网络筹款平台的兴起，线下推广人员的就业市场慢慢被打开。

一次偶然的机会，她在医院里遇见了一个20多岁急性白血病的孩子——妈妈跟别人跑了，爸爸死了，家里只剩一个残疾哥哥照顾他。他写了一篇《如果可以，我想活下去》的文章，韩甜甜的朋友是轻松筹的志愿者，帮孩子发起了筹款。

韩甜甜觉得这工作可以帮人，便加入其中。

但做久了，她发现作为一个新兴行业，筹款顾问们总要面对各种质疑：有些患者觉得天上没掉下来的馅饼，筹款顾问们不是骗子就是传销；有的患者没筹到理想的金额，就会埋怨，说难听的话。

但更难忍受的，是医院无声又压抑的氛围。

最开始两个月，韩甜甜不敢一个人去病房，“都是去比较严重的科室，浑身插满管子，阎王爷挂着号的人。”

韩甜甜见过一个膀胱癌患者，为了不想拖累孩子，偷偷攒安眠药；见过全家患病，大人们放弃治疗，出去打工给孩子治病；见过很多上有老下有小的中年男人，在放弃对家人的治疗前，躲在安全出口的楼梯里嚎啕大哭……

做筹款顾问后，林丰（化名）也不断地见证贫穷、疾病、死亡和绝望。

2018年初在北京培训时，他听见CEO沈鹏对台下员工说企业愿景——“帮助亿万家庭”。林丰觉得，自己找到了一份“满足对工作一切幻想”的职业，又能帮助人，又有收入。

“工作前半年，我觉得自己就和救世主一样，比家属还激动。”那一年，林丰家里挂了十多面患者送来的锦旗，墙上红央央一片。

他的手机备忘录存着一千多篇为患者写的求助文章，每个字都是他自己打出来的。后来行业危机爆发，“故事模版”被人诟病。林丰说：“用模版说明他们偷懒，把众筹做得很机械化。毕竟幸福的家庭千篇一律，不幸的家庭各有不同。”

林丰记得一个化疗到一半没钱的老人，病友联系林丰，赶到医院时，老人已经坐上回县城的大巴了，电话里说，“算了，不治了”，就挂了。

“我才发现，原来你改变不了什么，你起到的作用，并没有你想象的大。用电影《我不是药神》里的话说，这世界上最大的病，是穷病。”

全国人民代表大会常务委员会专题调研组《关于脱贫攻坚工作情况的调研报告》显示，2018年底，中国还有1660万贫困农村人口。这也构成了大病筹款平台的用户画像，多是来自三、四、五线城市的困难家庭。在林丰所在的西部三线城市，他常常看到，孩子病了，父母买个馒头在外面吃完，再回医院给孩子买好吃的。

这两年，韩甜甜在医院看到，一些平台的筹款顾问的脚步变得匆忙。一线员工在医院里扫楼，发传单，送爱心赠品，迅速占领了以三、四、五线城市及以下区域的“下沉市场”。

2018年是大病筹款行业高速发展的一年。民政部指定的20家互联网募捐信息平台，募集善款总额超过31.7亿元，同比2017年增长近三成。行业最大的两个平台——轻松筹和水滴筹，上线三年后，均筹款超过200亿元。

小白（化名）在江苏做水滴筹筹款顾问时，平均每月能发起七、八十个筹款。他的工作常态是每天跑四、五个医院，十层楼来回爬十回，走每个病房、每条楼道，从1床走到55床，每天的步数都在3万步以上，一个月顶多休息一两天。

医院跑多了，就会有医生或护士直接让他去某个病床发起筹款。之后再跑ICU（重症加强护理病房），去血液、肿瘤和神经科这类重点科室扫楼。

做筹款顾问三个月，小白开始流鼻血。在医院要戴口罩，口罩一拿下来，全是血。医生说是劳累过度。鼻血流了三个月，小白选择了辞职。

下沉市场里的商业竞争

三个月前，林丰也选择了辞职。他受不了医院压抑的氛围，也无法接受越来越商业化的行业竞争，“有点像‘百团大战’，恶性竞争。”

林丰听闻了很多抢患者、抢医院地盘的事例。他说，地区负责人说要“建立医院壁垒”，“就是保证市场占有率，不让别的平台发育起来，让我们和患者、医院搞好关系。”良性的尝试是在节日时，和医院科室合作表演节目，或者派送小礼物。

但在极端情况下——有的平台为了追求数量，一个患者重复发起；有的平台员工专门干扰别人工作，“你走到哪儿他就跟到哪儿，你跟患者介绍自己，他也介绍自己，还有在患者面前吵架甚至打架的。”林丰记得。

2018年底，水滴筹实行“末位淘汰制”，要求每人每月最低35单。林丰基本每月能做40单。“但有了要求后，就不是自我驱动，更像在一个销售公司。”

韩甜甜觉得，在一些同行身上总是有一种慌张感。有一次，她发现有同行把其他筹款公司的展牌丢了。还有一次，韩甜甜帮患者用个人的方式发起了水滴筹，等水滴筹的筹款顾问赶来知晓后，一脸生气地问：“为什么不等我帮他发？”

“把我们当销售业务员，我觉得是水滴筹最不需要的东西。”林丰想到自己在医院里对病人介绍是志愿者，但发起筹款更像是在赶业绩，觉得讽刺。

“实际上我们做调研时，我对水滴筹的人说过，我对这种志愿者的‘地推模式’持反对意见。”北京师范大学法学院副教授马剑银对新京报记者说，“因为存在角色混淆，‘地推’和志愿者，两者的行为基础完全不一样。‘地推’就是按人头赚钱。用商业的KPI模式去推广。”

2019年6月，水滴筹线下服务团队“志愿者”改名为“筹款顾问”，并在12月10日回复新京报强调，改变绩效导向考核方式，严厉禁止故意混淆使用“志愿者”名称，应称呼“筹款顾问”。

马剑银指出，虽然水滴筹属于“非营利”板块，但具有“营利”的属性。根据公开资料，水滴公司有三大主要业务板块：水滴筹、水滴互助和水滴保险商城。

“这三层是逐步发展起来，每一层的客户黏性越来越弱，但是每一层越来越赚钱。”中国社科院保险与经济发展研究中心副
主任王向南解释了这一商业模式：“现在的筹款和互助平台几乎不赚钱，但可以向保险业务做客户引流。”

12月5日，水滴筹CEO沈鹏发表公开信称，启动水滴筹业务不久，发现这是一个很好的网民健康保险意识的教育场景，借助水滴筹能正确普及进行保险保障的价值和必要性。

12月5日，水滴筹CEO沈鹏发表
微博声明。

“理解商业保险，并且去购买，这才是一个常规方案，而不是靠个人救助做最后的解决方案。”清华大学公益慈善院副院长贾西津认同，她称：“其实这种模式的结合完全没有问题，只要符合第一，没有侵犯公益性，即商业保险的推送，没有损害大病筹款的捐助；第二，具有自愿性，不是强制卖。”

但这种商业模式让许多一线人员产生混淆感。林丰碰见不少冲着做公益入行的同事，最终选择离开。

“完不成业绩就天天挨批。”林丰和同事们聊天内容常常是，今天发了多少个，还剩多少个，要怎么弄。当他听说，有人一个月发起有效筹款数达一百多个。他反问：“这是在用心帮助人吗？感觉就是为了工作而工作。”

筹款背后：希望、质疑和犹豫

尽管商业的味道越来越重，但大病筹款依旧给不少人带来希望。

12月4日，在甘肃张掖，王随（化名）半夜咳醒，几次猛烈的咳嗽之后，开始吐血。他立马吞了两粒云南白药和3粒止血药，但忍不住想：止不住血怎么办？会不会咳血的时候喘不过气憋死？

2016年8月，27岁的王随咳血后被查出空洞型肺结核。他来自单亲家庭，17岁就离家打工。医生说，这病得不间断治疗2年，费用在20万。确诊后，王随开始养病，稍稍感觉好些，就出去打工。

今年三月，王随病情复发，查出多耐药，一线药不起作用了，但二线药费用更高。他在兰州送外卖，复发后只能回了老家。

半夜咳血后，王随犹豫，要不要发筹款。他怕身边的人知道他的病，毕竟现在“谈核色变”。他尤其害怕父亲会有意见。“我现在30了也没结婚，而且又得了这病，他可能会觉得在家里抬不起头。”

王随性格自闭，生活中很少有谈心的朋友。写求助文章，是他第一次对外袒露自己的内心。

筹款发起一个星期后，王随筹到四千多元。金额不大，但网络救助平台令他多了些面对生活的勇气。有三分之二的钱来自陌生人，这令他感到一种与外界的连接，“毕竟有那么多人希望我能痊愈。”

距离张掖一千多公里外的绍兴，朱昱看到每个大病筹款都会捐上20元。

但他有点矛盾，认为至少五成的筹款家庭可负担费用，并无需筹款。又想，万一人家真的需要帮助呢？

2017年，朱昱回家照顾急性白血病化疗结束的母亲，父亲躲开家人，偷偷发起了水滴筹，发到朋友圈时，还特别屏蔽了三个儿子。

三兄弟里，两个哥哥日子过得紧，只有朱昱做了点淘宝小生意，手头上有些钱。父亲不想给他们添负担。朱昱发现后，很无奈，又可怜父亲，“我有钱，用不着筹款。”

父亲筹到了一万多，几乎都是亲戚朋友的钱。朱昱觉得，网络平台上的个人求助和他理解的没钱看病筹款不是一回事。“扶贫是需要的，可如果本身你是负担得起医疗费用的，筹款还有正当性吗？”

关于筹款的正当性，在2019年5月引发了舆论争议，德云社弟子吴鹤臣脑溢血，在水滴筹筹得百万，网友举报其隐瞒财产。

事件曝光后，韩甜甜开始遇到不少类似的情况。一个50岁乳腺癌晚期的中年女人，本筹到五千多元，却被人电话举报。“她写文章说是普通老百姓，结果有人说她摆地摊卖过凉皮，是做生意的。”韩甜甜很气愤。女人更生气，把钱都退了回去。

一个男人因父亲生病，负债几十万，但他有一套贷款了30年的房子。韩甜甜问他，要不要发个筹款？对方说，不行吧，我们家还有房子。

一个老兵在重症里呆了二十多天，韩甜甜让他发个筹款，他说，可是我有退休工资。“他一个月退休工资三千，在重症里面一天就七千多。”

“比尔·盖茨愿意求助，那也是他的权利，但是你可以不捐，这是你的选择。”贾西津对新京报指出，大家似乎更关心有钱人不能来筹款，而不是去
关注平台公布的信息是不是充分，和筹款对象之间有没有明确的协议。“如果筹款对象提供了虚假信息，或故意隐瞒要求提供的信息，这才是最敏感的地方，这种欺骗是违法的。”她说。

在中国农村，筹款也并不只是一个简单的、关于希望的故事，里面布满了中国式的人情与伦理。

韩甜甜遇过一对夫妻，老婆躺在病床上昏昏沉沉，老头想发筹款，又很犹豫，他拜托韩甜甜，“你能不能不要说我老婆是子宫癌？我怕她看到影响她病情。”文章改了又改，最后写“腹部有肿块”。

另一个得了乳腺癌的女人刷完所有信用卡，找了各种不正规平台贷款，也不愿意筹款。她说，以前在村里也是风光过的人，不想让别人知道她得这个病。韩甜甜回，像你这样一根头发都没有，谁不知道你得病了？

还有些人因为筹款带来巨大的精神压力，病情加重。韩甜甜说：“有些人非常着急筹款，但还有些穷得要死的人，却一点也不接受，他们觉得死得要有尊严，把面子看得比命都重。”

信任危机全面爆发之后

11月25日，韩甜甜找9958（中华少年儿童慈善基金会）为程智斌发起了第三次筹款，目标金额为91万元。

他们没想到，五天后，大病筹款行业遭遇前所未有的社会信任危机。此后，行业进入全面整顿阶段，一线人员暂停工作。

现在，韩甜甜把众筹链接转发到群里，有人回她：“以后你不要往群里发了，我们都不认识。”她身边的人也说，以前他们不知道做众筹是怎么回事，现在知道了，以后只给认识的人捐钱。

在医院，也有患者质问她：“为啥我已经那么困难了，你还要赚我钱？”

韩甜甜回：“你那钱没少你一分，我有工资。”

患者说：“你是凭我赚工资了，是我的钱。”

12月5日，水滴筹CEO沈鹏在公开信中写道：“这几天，看到了有些网友把水滴筹理解成了公益慈善组织，其实水滴筹的核心本质是一个免费的互联网个人大病求助工具。”

停工的日子里，韩甜甜深夜接到了一个女人的求助电话。她老公骑三轮车掉深沟里头了，现在在重症病房躺着，医院让明天就交手术费。女人求韩甜甜过来写个文章发筹款。

韩甜甜电话里回她，现在不让我们去医院了，而且舆论太厉害了，写了文章也筹不到钱。女人说她没办法了，家里四个孩子，最小的才三岁，真的拿不出钱。韩甜甜拗不过，晚上十点多，骑了40分钟电瓶车，赶去医院。

“这种平台本身就是个新生儿，人们得允许它犯错，允许它改进，但是现在把它打死了。”韩甜甜很无奈。

“缺乏监管而已，如果监管得当，它自然而然就进入一个良性循环了。”马剑银对此保持乐观态度。

但目前，对大病筹款平台的监管，处于“无法可依”的状态。

马剑银指出，根据《慈善法》第35条后半句，“捐赠人可以直接向受益人捐款”，说明捐赠人的行为属于慈善。但从受助人的角度，向社会求助是一个人的天然权利。“所以这两者之间出现了一个割裂。”

“现在民政部也很头疼，老百姓觉得你应该管，但又没有很强的法律依据去让他们监管。”马剑银说。

吴鹤臣事件后，民政部回应媒体称，个人求助不属于慈善募捐，不在民政部法定监管职责范围内。只有当个人求助平台出现问题引发社会
关注时，民政部依据社会热点为由，出面管理。

而大病筹款平台被诟病最多的——对发起人家庭的审核问题，叶永尧律师表示，不论是现行法律还是“自律公约”，均没有对平台的审核和监督责任进行强制性规定。

同时，平台也不具备资格审核发起人的资产等信息。贾西津指出，现在平台能做的是设立和公布自己的规则，与其用户形成“契约”。

信任危机爆发后，对急需钱的病患家庭，个人筹款已经成了一种不抱希望的希望。

12月9日，程智斌的筹款金额就停在了442元，快十天了，也没涨过。杨艳丽还是固执地在朋友圈转发，每天三四回，但捐钱的人，还没有她转发的次数多。

要是东拼西凑，程海波最多能挤出两千块，这意味着能再送孩子去两次医院，也意味着此后，这个家再也拿不出钱给孩子治病。

杨艳丽只知道网上对水滴筹有质疑，但她没想到，连她的筹款都会受到影响。

程智斌在医院输血小板。9958华西执行团队 摄

为了重建公众信任，水滴筹平台连发四个声明，要改变以绩效为主的考核标准，投入更多力量做好审核。

贾西津说，大病筹款平台是社会阶段性的产物。“我们需要公益的演化，比如医疗制度的完善，保险制度的发达。这些才是制度性的解决途径，而不是每个人病了，靠别人在那儿一个个地去捐。”

而在洛阳山沟中的东增村，程智斌已经很久没去上学了，同龄的孩子已经初中入学，他才断断续续读到三年级。现在，他每天一个人在村里四处
转转，性格内向，不怎么和人说话。

接受采访时，他对着手机，怎么也张不开口，杨艳丽在一旁劝他，“他们都是会帮你的好人，你随便讲两句。”

但电话那头，只有沉默。

你对筹款平台面临的信任危机怎么看？