全家福

大家好，我是小宝妈妈，一个3岁自闭症孩子的母亲，家在陕西咸阳。

小宝是我的第二个孩子，自闭症谱系；他还有个9岁的哥哥，NT，是我跟前夫生的孩子，跟我生活在一起。

大宝两岁半时，我就当单亲妈妈了。5岁时，经人介绍我认识了现在的老公，过了半年，我们组建了新家庭。

成年人的爱情最重要是三观一致，我跟老公很多大小事情都谈得来，从结婚到现在基本没吵过架，相处得很舒服。还有一个原因，他在异地上班，架还没吵起来，他就走了；好久不见回来一两天，也都舍不得吵，会相互包容很多。

小宝还在娘胎里时就不安分，从怀孕保胎到生产我都异常辛苦；才出生5个月又查出恶性肿瘤，四处求医化疗半年，淋巴瘤好了，两岁多又确诊自闭症，我一边工作一边和公婆带着小宝干预至今。

我从不怨天尤人、不攀比，也一直觉得很幸福。因为不管遇见多大的困难，我们一家人都齐力面对。我也并不因为忙碌而忽略自己，偶尔也会画个美美的妆，戴个亮眼的饰品，同事们都对我钦佩有加，今年我被公司评为“最美员工”。前阵子，我第一次带小宝参加蛋糕DIY亲子活动，很成功。我对未来充满希望……

几经凶险，我生下二宝并保住了子宫

自怀小宝起，我就躺在床上保胎。

大宝是剖腹产，怀小宝时我摊上了剖腹产里最严重的并发症，胎盘着床在了上次剖腹产刀疤口那个地方，正常的着床是不会在那儿的。

医学上这种情况叫胎盘植入（胎盘绒毛穿入部分宫壁肌层，可导致产妇大出血、休克、子宫穿孔、继发感染，甚至死亡。子宫切除是治疗胎盘植入的主要方法），胎盘上长出来的血管像大树的根一样密密麻麻长到子宫上。一般孕妇生完孩子胎盘自己出来，我的胎盘下不来，百分百会大出血。

医生说胎儿没问题，危险的是我自己。我就像揣了个炸弹在怀里，随时可能子宫破裂。

这么危险，孩子不要了行不行？

不行！

因为不管现在拿掉孩子还是继续怀孕，危险都已经存在了。医生建议我们留下孩子，如果后期我大出血控住不住局面，肯定要把子宫割掉保命，这样我就没法儿再生育了，这个孩子就是我最后一个孩子，所以必须把孩子保下来，我自怀孕4个月起就请病假直躺到38周，去医院剖腹产。

手术非常难做，给我做手术的是西北五省这方面最厉害的医生，四五个小时才结束。我记得很清楚,别人家生孩子花三四千块钱，我生小宝手术费就花了3万3，很幸运，医生保住了我的子宫，我有了小宝，再次当了妈妈。

可爱的小宝

5个月患恶性肿瘤，医生说可能人财两空

小宝出生后5个月，厄运再次降临，他被检查出皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤。这是一种恶性肿瘤，分为两类，第一类是αβＴ细胞，预后较好，有80%的治愈率；第二类是γδＴ细胞，预后极差，最新的WHO分类中，已经改为“皮肤γδＴ细胞淋巴瘤”。小宝属于第一类。

这个病不算难治，但足够罕见，主要见于成人，整个陕西省的儿童几十年来都没有过，小宝是第一例，因为年龄太小，医生不敢轻易治疗，可能化疗药刚上进去，孩子心脏就会当场停止跳动。当时有医生让我们做好心理准备——极有可能人财两空。

家里人刚知道这个消息时都特别崩溃。每个人都强打精神为孩子的一线生机奔波，找各种医院，跟医生聊各种可能性。我跟老公分工，他在网上找资料，我跟医院联系。

省里最好的医院联系了，医生没办法；北京协和医院也联系了，说孩子太小了，至少12岁以上的儿童才收。

病床上的小宝

一位教授建议我们去北京儿童医院，我老公也查到儿童医院病有治愈的病例，我们就直奔北京。这期间，全家人在这件事的态度上都非常一致：不管结果如何，砸锅卖铁也要给孩子看病。我公婆、孩子的姥姥姥爷、两边的兄弟姐妹、单位的领导同事都给了经济上的、心理上的支持，同病房的病友家长也给了很多帮助。

幸运再次降临，化疗的结果非常成功，距离结疗已经两年了。

孩子的这些经历我都记录了下来，想等小宝长大了，让他知道他曾经得到别人很多帮助，要做一个回馈社会、知道感恩的孩子。

当我怀着感恩的心憧憬未来时，一个更坏的消息还在等着我。

一句“疑似”曾让多少家长心存幻想

小宝说话晚，“脾气”也怪，没有及时满足他，就会躺在地上大哭大闹，刚开始只觉得他反应没大宝灵敏，没想过会是一种发育障碍。

一岁半前，他还会叫“妈妈”，一岁六个月后，哪怕用很多东西“引诱”，几天都很难听他叫声“妈妈”，其他的话更不会说。带他到医院检查，因为年龄小，医生判断是语言发育迟缓。

这算是一个教训吧。因为孩子小或症状不明显，有时医生会给出发育迟缓、疑似自闭症等结论。其实，从察觉出孩子的发育偏离了正常轨道，从医生给出“疑似”的诊断时，家长就应该行动起来干预了。我们当时一直心存幻想，觉得是误诊，有一种“我去大医院看是为了让权威医生否认自闭症这个结论”的心态。

直到小宝最终在北京儿童医院确诊轻度自闭症，中间我们已经走了6个月弯路，做了一些无效治疗，才步入正轨。确诊当天，我就拨通了ALSO工作人员的电话，3天后小宝已经坐在郑州IN一中心上课了。

专业的自闭症康复机构自闭症-孤独症-自闭症机构-ALSO·IN实证中心

当时大宝在上学，我和老公没办法长期请假照顾孩子，辞职的话经济条件不允许。最终公公婆婆扛起了带小宝干预的重担，去了郑州。所以，我很感恩两位老人替我们解决了后顾之忧，承担了本来父母该承担的责任。

小宝和爷爷奶奶。这张照片是小宝在结束化疗后，快要回家前拍的

在郑州干预两个月后，西安IN一中心有了名额，我们从郑州转战西安，离家更进一步。这5个月以来，我一直在郑州、咸阳、西安之间往返，把孩子和老人接回家过周末，虽然辛苦，但团聚的时光温馨又难得。

“神奇”的评估现场

身为小白家长，我对IN的第一印象可以用“神奇”来形容。小宝评估时，我觉得他在家里不可能完成的课题，评估老师却在两小时里让他做了非常多的事情，回合进行特别快。孩子做得好，玩一小会儿玩具就能够收回来并马上开始下一个任务。小宝偶尔会不太愿意，但主动权一直牢牢掌握在老师手里。

一个月后去看课，他已经可以把小手放好跟老师配合很长时间了。那时他语言还没太出来，老师在教叠字，但你又能看见一些进步。

上课两个月，孩子最大的变化是提需求的意愿非常高，每天嘴巴不停地叫“爷爷”“奶奶”提要求，这在以前是没有的。

ALSO·IN西安一中心，小宝的快乐生活和学习：跟小伙伴一块分享生日蛋糕，中秋节做手工。

相比学业，我更重视小宝各项生活技能的培养，饭尽量自己吃；夏天的衣服少，小宝已经学会了自己穿，冬天衣服的穿脱还在辅助、练习中；在家长的提示下，也有了整理玩具的意识……每学会一项技能，孩子的自我认同感也更强了。此外，督导矫克丽老师经常给我传授技巧，帮助家长做好泛化。

今年暑假两个多月，跟机构配合，我们教小宝学会了如厕。

小宝来机构前习惯了穿开裆裤，好处是不会尿裤子，想尿了就蹲下，但他并不知道上厕所是什么意思，而且一旦给它换上缝裆的裤子，更是什么都不会了。

进入机构后，不管小宝有没有尿意，老师都会定时带他去厕所，哪怕只尿一点也行。同样，在家里，每隔40分钟左右，我们也带他去一次厕所，避免他尿到裤子里。时间长了，他身体的生物钟也随之调整，并且明白了，不能随时想尿就尿，学会了控制。

到提裤子环节，起初尿完他站在厕所边无动于衷，要完全辅助他把裤子提上去；慢慢地，大人一手拉着裤子，一手把孩子的手放到裤腰上一块提上来；继续撤辅助，让他自己提，哪怕只能提一点点，也要表扬他说“好棒”，直到完全撤去辅助，自己学会了上厕所，是机构和家庭通力合作的成果。

全家动员搞干预是种什么体验

在机构里，老人带孩子干预并不鲜见。因为体力、精力的原因，老人的学习能力没有年轻父母那么强，对此，我们不应对老人苛责太多，在本该安享晚年年纪，他们还在为儿孙奔波、辛劳。

小宝的爷爷奶奶在尽最大努力，参与到干预中来。IN有线上作业系统，需要下课后家长带孩子完成，配合白天的学习。一开始，老人不知道方法，想不明白孩子为什么在机构听老师的，到家里谁的都不听。我就提醒婆婆，是因为太惯着孩子，在他面前失去了威信，强化物一定要等完成后再给，老人也听得进去。

现在，他们是小宝干预的得力帮手。认字就是爷爷奶奶合力教出来的。今年9月10号教师节，两位老人想感谢IN的老师，就在纸上写了“老师，节日好，你辛苦了”几个字。为赶上当天送出这份大礼，爷爷奶奶买了一盒冰糖当强化物，只要说得好，就挑一块最小的冰糖给他吃，这样练了3天，最终说出来给老师听，老师特别受感动。老人也受到了强化，现在小宝能认20多个字了。

认识1—10的数字，是我教出来的。

我们家住13层，一岁多时带小宝坐电梯，从进电梯起我就自己配音说“门要关了，电梯上行”，然后指着楼层的数字变化一直念到“13”；下楼时就从“13、 12、 11……”倒着念回去，他那时根本不会跟我有任何互动，指数字也不会看，但我坚持不停地说。

当他学会说话后我发现，他是认识这些数字的，数字积木玩具可以从“1”摆到“10”，让他把随意一个数字拿出来，也拿得准确，只是过去他发不出那些音。

一开始他只能说“1”“2”“5”“8”，我说“1”，他说“2”，我说“3”，他不说话，我自己再说“4”，他再说“5”，他发不出来的音我替他发，慢慢地，他就会说“3”“4”“6”10以内的音了。现在数数能到30了，只不过19拐到20，20拐到30的时候，还需要小小的提醒。

虽然每周陪孩子的时间有限，我还是跟小宝建立起了融洽的亲子关系，其中的法宝之一是读绘本。睡前是必定要读的，至少半小时；白天他也会主动从架子上抽绘本边翻边念。

自己翻绘本的小宝

小宝现在3岁多，读的绘本是一岁多的宝宝读的，一本书就一个主题，如打招呼、吃饭、上厕所，一页上可能就两三个字，越是这样简单的书，越考验家长的能力。

选绘本不要找那种字很多的，尤其是有大量形容词的绘本，它适合普通孩子拓展想象力，但不适合谱系孩子；也不能仅照着上面的字按部就班地念，要注重角色扮演，语调、情绪的变化。

绘本里学到的知识都可以在生活中泛化。有一本讲过年的绘本，巧虎的爸爸妈妈带巧虎给爷爷奶奶拜年，书是翻翻书，上面有一扇门，打开来，爷爷奶奶来欢迎巧虎。我们就在家模拟带小宝给爷爷奶奶拜年，模仿“咚咚咚”的敲门声，并且进行：“是谁呀？”“我是妈妈（奶奶）”“请进”这样的对话。每个人轮流演，小宝非常喜欢。

相应地，在机构里，老师也会创设情境，带着宝练习敲门和类似的问话。

庆幸每一个明智决定，带着希望继续前行

现在，我对小宝的干预很有信心。我们小区有家庭式幼儿园，明年9月以后，我计划带小宝上半天机构，半天幼儿园。如果过渡顺利的话，再进入普通幼儿园。

家庭每位成员都在分工帮忙。姥姥姥爷周末带大宝上兴趣班；爷爷奶奶带小宝在西安干预，周末接他们回家，我带小宝，老人也能喘息，周末再送小宝回西安，剩下的时间辅导大宝作业；爸爸工作忙，不一定保证经常回家，但我能充分理解他。

大宝和小宝，小宝和爸爸。

因为哥哥的存在，弟弟学会了非常多高级情感，会告状、会嫉妒。因为哥哥也不过10岁，也有自己的小心思，我没有一味要求他事事让着弟弟，还是想让小宝在一个稍微有些竞争、挑战的环境中长大，激发弟弟的潜能，虽然有时难免吃亏，对他将来融入集体环境却是有好处的。

虽然忙碌，我还是能腾出时间给自己。我们家兄弟姐妹多，周末常把几个孩子集中到一家玩，小宝能从中模仿他人、练习沟通技巧，我们几个姐妹可以聊聊天、喝喝茶。

对孩子是自闭症这个事，我很坦诚。之前看过秋爸爸一篇文章，他呼吁，在公共场合看到自闭症孩子出现情绪问题，路人最好的帮助就是不指责、不围观，而是安静离开，我非常认可。现在社会对自闭症群体还不是非常接纳，今年单位评选“最美员工”，我上去讲话时没有讲我有多难，而是把重点放到了科普上。

我说，以后我的孩子要上学、要融合，可能会跟你的孩子上同一个学校。如果他上学了，希望你们尽量不要投诉这样的孩子和他的家长。因为很多自闭症孩子被退学，不是学校不要他，是有其他家长投诉。希望家长们更宽容，能意识到特殊孩子的存在，能让其他同学认识到生命的五彩斑斓。

回过头来看，经历了生小宝、小宝淋巴瘤手术、机构干预，我很庆幸所作出的明智决定：如果我留在咸阳生孩子，可能会命悬一线，或者保不住子宫；小宝患肿瘤时，我没费多少时间到了北京儿童医院，找到了全国最厉害的医生；找ALSO也是，所以说，决策很重要。我是那种雷厉风行的人，确定了目标就直奔而去，这让小宝的干预没有被耽误。

未来，我们一家人还会这样抱团走下去，加油，生活一定会越来越好的。

（本文图片由小宝妈妈提供）

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